"No regrets, no shame"

   Olá. Antes de mais nada gostava de felicitar a selecção nacional de atletismo de Trissomia 21, que à poucos meses atrás, no passado campeonato do mundo arrecadou cerca de 19 medalhas. Penso que toda a selecção está de parabéns, por serem verdadeiros campeões não só na vida, uma vez que têm de lidar diariamente com a sua deficiência, mas também no pódio.

    Apesar deste começo, não tenho as melhores noticias para vos dar. Para quem ainda não sabe, anuncio publicamente neste post que infelizmente, devido a motivos pessoais e a outras ocupações que surgiram foi nos impossivél levar em frente as nossas sessões de voluntariado. Sei o que vocês devem estar a pensar. "Pois, só quizeram ajudar as pessoas e fazer voluntariado enquanto isso de alguma maneira contribuía para a nota deles, e depois acabou". Mas não. A verdade é que todos nós tinhamos um enorme interesse em continuar, mas tornou-se mesmo impossivél. Não sei muito bem o que dizer a quem nos quizer apontar o dedo. Acho que não há mesmo nada pra dizer. Só nós temos noção de como as nossas experiencias ao longo do passado ano lectivo nos mudaram e fizeram de nós pessoas melhores. Só nós temos ideia da experiência de vida que ganhámos ao longo das nossas sessões de voluntariado e em como tantas das concepções que tinhamos sobre o mundo e sobre a vida mudaram drasticamente. Não sei de qual momento memorável vos devo falar. Talvez da felicidade que se via na cara daqueles jovens sempre que entrávamos pela sala de convívio da associação APADP, ou de quando o "Tó" que tinha Síndrome de Down, para grande espanto meu, me começou a chamar "pai".

  

   Tenho a certeza que os meus colegas sentem o mesmo, mas posso voz dizer que antes do passado ano lectivo, eu era uma pessoa diferente e mudei muito com o que sucedeu. Eu era uma pessoa um pouco fútil mesmo sem me dar conta disso, era egocentrico e até um pouco egoísta. E agora simplesmente não consigo ser assim. Nem mesmo consigo suportar esse tipo de pessoas que vivem presas no seu "mundo cor-de-rosa" sem se aperceberem de imensas realidades que a sociedade nos tenta fazer esquecer. É obvio que não estou a dizer que nos devemos entristecer com a realidade, a vida é muito mais do que isso. Mas devemos sim, encarar as coisas com optimismo, estando ao mesmo tempo cientes das realidades e não sendo tão centrados em nós próprios. Foi isso que aprendi. É obvio que não foi apenas o nosso projecto e as nossas sessões de voluntariado que contribuíram para esta mudança, houveram outras coisas, mas o voluntariado teve uma enorme parte nesta mudança. Porém, eu não gostaria de lhe chamar mudança, porque eu sou a mesma pessoa, mas preferia lhe chamar "amadurecimento". Foi isso que aconteceu. Não só comigo, mas com todos nós.

   Quanto a este blog, acredito que ele não vai acabar, mas vão ter de nos perdoar pela irregularidade dos posts, uma vez que agora é mais dificil arranjar um assunto sobre o qual escrever.
 É óbvio que é triste pensar em como os nossos amigos da APADP podem eventualmente sentir a nossa falta. Mas penso que nenhum de nós se irá esquecer daquelas escassas duas horas por semana, em que animavámos aquele pessoal, destribuiámos alegria e desprovidos de preconceitos trocávamos sorrisos e afectos com os nossos amigos.

Abraços e obrigado a todos os apoios que nos foram dados e às pessoas que com alguma regularidade seguiram o nosso blog, o nosso projecto e nos fizeram acreditar que fazer uma diferença por mais pequena que ela seja é possivél.  : )

Vivinhos da silva !

Embora com muita ausência, nós ainda continuamos vivos e o projecto ainda continua de pé.
Embora as férias proporcionem um ligeiro afastamento, nós temos feito o possível por manter isto aceso.

Com 1 desejo de boas férias para vocês, mantenham-se ligados a nós :D


Beijinhos e abraços !

Uma experiência diferente

Em primeiro lugar quero pedir imensas desculpas por esta longa ausência, sem publicar nenhum post no blog.
Pretendo então mostrar o que significou toda esta experiência do voluntariado que tenho vindo a realizar com os elementos do meu grupo, e a  partilhar com os portadores de Síndrome de Down da associação APADP. E, claro transmiti-la a todos os seguidores do nosso blog, que tenham interesse no nosso projecto que temos vindo a desenvolver, e nas experiências que temos vindo a viver. Mas não só me refiro à Trissomia 21, pois esta associação não integra apenas portadores desta síndrome, mas também de outras deficiências, tornando, assim, o meu convívio com estas pessoas mais enriquecido.
Não posso dizer que abracei a ideia de realizar o voluntariado com bons olhos, pois estaria a mentir-me a mim próprio, e a todas pessoas que têm vindo acompanhar a nossa experiência como voluntários.
E digo-vos isto, porque fazer voluntariado não é algo que possamos considerar fácil, temos de estar preparados, e mentalizar que vamos, entrar em contacto com pessoas, que infelizmente encontram-se naquela situação. impossibilitadas de ter uma vida normal. E quando digo normal, refiro-me à possibilidade de se tornarem independentes, sem necessitar de serem auxiliados por alguém, praticamente, 24 horas por dia, com as necessidades, que ao nosso ver são as mais básicas. Poder ter uma casa própria, constituir uma família, ter um emprego decente etc. E tudo isto são aspectos a que muitas vezes não damos o seu devido valor. Mas não é por esse motivo que eles se entristecem, pois posso garantir-vos a enorme felicidade e carinho, que demonstram ao verem-nos e como nos recebem, ao mesmo tempo que interagimos com eles, tornam aqueles poucos minutos, naquele espaço os melhores das suas vidas, e das nossas também. E digo-vos mais, nao há nada melhor do que tornar aqueles minutos, horas ou dias, que desperdiçamos em coisas supérfluas, em momentos nos quais colocamos um sorriso naqueles que mais precisam. Além de nos tornarem, mais humanos, permitem-nos olhar para o mundo de uma forma diferente.

Muitos abraços, Amir! 

E como é fazer voluntariado com deficientes?

      O voluntariado com deficientes tem muito que se lhe diga. Não é apenas uma questão de ir a um local fazer jogos ou outras actividades com estas pessoas e animá-las. É muito mais que isso. É essencialmente uma formação pessoal. A experiência de vida que se ganha ao conviver com pessoas assim é incalculável. A partir do momento em que entrei pela primeira vez na sala de convívio da associação APADP, houve em mim um turbilhão de sensações que não sei se consigo explicar claramente. Uma parte de mim, apercebeu-se realmente das dificuldades que aquele trabalho representava, e acobardou-se ligeiramente. Mas houve outra que ficou comovida com aquelas pessoas simples e humildes com que eu tinha acabado de me encontrar. Depois de convivermos com pessoas assim, quase todos os problemas que temos no nosso dia-à-dia, ou que pensamos que temos (porque acreditem ou não muitos dos nossos problemas são criados por nós), perdem o sentido. Reparem na humildade daquelas pessoas. Acham que eles vivem tristes por terem nascido diferentes? Acham que eles param para pensar e para se entristecerem com o assunto? Não. Estas pessoas vivem em problemas que nós não conseguimos imaginar, mas vivem felizes na sua simplicidade.

       Porém, a convivência com estas pessoas não é um mar de rosas e de sentimentos positivos. Imaginem que vocês tinham dores ou outros problemas físicos, mas perante um médico, não se conseguiam explicar e comunicar com ele. Pois é exactamente isto que acontece a muitos indíviduos deficientes. O que é que se pode fazer? Bem o médico pode tentar conviver com o deficiente para se aperceber de qualquer sinal que identifique os seus problemas. Mas mesmo assim isto pode não acontecer ou pode não resultar. O que é que se faz então? Nada. Absolutamente nada. Estes seres humanos são deixados assim a sofrer, por não saberem comunicar e não se poder dizer qual o seu problema. São deixados com dores e uma série de problemas que ninguém consegue tratar. É claro que não podemos censurar os médicos e o pessoal docente. Eles fazem na maior parte das vezes o seu melhor, mas é mesmo muito dificil tratar de pessoas assim. É horrivel de pensar não é? E não é só isto. E quantas mães já foram abandonadas ao terem filhos deficientes? Quantas mães tiveram de os criar sozinhas, com poucos recursos e sem ajuda de uma figura paterna? Imaginem-se nesta situação. Quantas famílias deixaram de poder tomar conta dos seus filhos deficientes, foram tentar colocá-los em instituições e encontraram nas lotadas? Quantos casais rejeitam os seus filhos deficientes e deixam que atrocidades lhes aconteçam?

       São problemas que nunca mais acabam. Mas graças a deus, existem instuições e pessoas que dedicam a sua vida ao bem estar destas pessoas. Existem também casais que criam de boa vontade os seus filhos que nascem diferentes. São coisas como estas que me fazem acreditar que o mundo não está perdido e que ainda é possivél encontrar pessoas boas.
       Em relação ao nosso projecto, posso vos dizer que correu bem durante o ano lectivo apesar de alguns percalços. Penso que o ponto mais alto foi a palestra que conseguimos realizar na nossa escola com uma figura pública que deve ser vossa conhecida chamada, Bibbá Pitta uma vez que esta senhora, que gostei bastante de conhecer tem uma filha com Síndrome de Down. De momento existem outras prioridades como os exames que estam aí a chegar, mas depois farei, ou o meu grupo fará um post sobre a palestra.
      Quanto a este blog, bem posso dizer que da minha parte vou me esforçar para que ele não "morra", por assim dizer. Estava a pensar em expandir este blog não só à Trissomia 21, mas à deficiência humana no geral já que o ano lectivo está no fim e o nosso projecto acabou, agora temos mais liberdade para o fazer. Um dos objectivos continua a ser informar as pessoas e lutar contra a descriminação. Não vos posso garantir a 100% que este blog não vai acabar ou ficar parado. Mas pelo menos da minha parte vou tentar que isso não aconteça. O mesmo acontece com as nossas sessões de voluntariado. Bem, não tenho muito mais a dizer por agora, por isso até ao próximo post.

Fiquem bem =)

Rafa

Uma pequena curiosidade...

Bem, há uns tempos tinha postado alguns links como resposta a um comentário que foi feito neste blogue a propósito de a Síndrome de Down ser uma deficiência genética e de esta se encontrar presente em todo o mundo. Posto isto, faço aqui uma pequena referência ao facto de existirem também animais, apesar de raros, com Trissomia 21.

Suponho que todos vocês conhecem o tigre branco:

Bonito não é? Agora vejam este:

A verdade é que o tigre branco é uma espécie em vias de extinção e, alguns criadores com o intuito de manter a continuação da espécie e a sua coloração especial, fazem com que as famílias destes tigres procriem entre si. Resultado? Uma deficiência genética que podia ter sido evitada se fosse procurada outra alternativa.
Mas isto faz me pensar...
Não será a Síndrome de Down, algo normal? Algo que faz parte do nosso mundo e da nossa natureza visto que até surge em animais?
Comentem e deixem as vossas opiniões.
Abraços



PS: Vão consultando o blogue semanalmente, deveremos ter um post novo de semana a semana, a não ser que se nos esgotem as ideias.

LoveGivesMeHope

O amor traz-nos sempre esperança...

« Today I brought my boyfriend home for the first time.
My former boyfriends have felt uncomfortable around my sister, Katie, who has Down Syndrome.
When Katie met my boyfriend, she hugged him and said “I love you already.” What did my boyfriend do? He said “I love you too. Sorry, Auden, but she’s stolen my heart.” »

[Tradução: Hoje trouxe o meu namorado cá a casa pela primeira vez. Os meus ex-namorados sentiam-se desconfortáveis quando estavam perto da minha irmã, Katie, que possui Síndrome de Down. Quando a Katie conheceu o meu namorado, ela abraçou-o e disse: "eu amo-te." E o que é que o meu namorado fez? Ele disse: "Eu também te amo. Desculpa, Auden, mas ela roubou o meu coração". )

É sempre bom ler estas histórias que nos lembram do amor que podemos receber de uma pessoa com esta síndrome.

Como é o caso do amor e do carinho que temos vindo a receber nas nossas sessões de voluntariado. Têm sido cada vez mais divertidas e deixam-me completamente renovada quando saio porta fora. À medida que o tempo avança, os laços que criamos intensificam-se e já quase que sei o nome deles todos!

Se vocês pudessem um dia experimentar uma dança com eles, recortar e fazer colagens com eles ou até um simples pintar de um livro, vocês não iam querer outra coisa. É impossível sair daquela sala sem que o vosso sorriso não se abra umas vinte vezes e torna-se reconfortante saber que eles anseiam por cada sessão e que realmente percebem que nós estamos lá por eles. Sim, ando bastante feliz com o nosso trabalho lá, somos realmente um grupo que é um máximo. :D

muitos beijinhos e até à próxima !

Por: Andreia

Portador de Síndrome de Down ganha prémio de melhor interpretação

Pablo Pineda , no 57º Festival Internacional de Cinema de San Sebastian, arrecadou o prémio de melhor interpretação através da sua participação no filme espanhol "Yo, También", contando com a realização de Álvaro Pastor e António Naharro.
Com este feito Pablo Pineda demonstra mais uma vez, que ser portador de Trissomia 21 não se apresenta sempre como um obstáculo,bastando apenas ter força de vontade para conseguir superar qualquer desafio, obtendo uma vida normal como qualquer outra pessoa.
Em relação à longa metragem "Yo, También". Pablo desempenha o papel de Daniel Sanz, um portador da Síndrome de Down, que se torna na primeira pessoa com esta sindrome a licenciar-se. Depois da sua licenciatura começa a trabalhar na administração pública em Sevilha, onde conhece Laura, a sua colega de trabalho, interpretada por Lola Dueñas. Tornam-se amigos, e começam por atrair a atenção dos seus colegas de trabalho, como também dos seus familiares. Mas durante esse tempo a sua relação com Lola começa a complicar-se, pois Daniel apaixona-se por ela. Novamente os seus espíritos rebeldes recusam-se a dobrar sobre os preconceitos da sociedade, e descobrem a amizade e o amor com nunca antes o tinham conhecido.
Um facto curioso em relação a Pablo Pineda é que além de protagonizar este papel, fora do grande ecrã foi o primeiro europeu, portador da Síndrome de Down, a licenciar-se.
Para concluir recomendo este filme, não só para os que convivem constantemente, ou que tem um certo tipo de contacto com pessoas com Trissomia 21,mas também para aqueles que tem uma ideia muito pouco fundamenta e distorcida sobre estes portadores. Obtendo uma visão diferente em relação a todos os que não por sua culpa transportam, infelizmente, esta deficiência, mas não deixam de superar os seus obstáculos,estabelecer relações com outros seres humanos, comunicarem e realizar os seus sonhos.




Abraços Amir :)

Piada sem graça?

Bem, antes de mais nada peço desculpa pela fraca actividade no blogue mas temos estado sem ideias e temo-nos focado noutras partes do nosso projecto, mas pretendemos que este blogue volte a funcionar com toda a força. Ora bem, estou aqui para partilhar algo que me chocou de ser certa forma convosco.

Enquanto "navegava" pela internet na aula de Área de Projecto procurando informações sobre Síndrome de Down deparei me com uma notícia de um comediante estrangeiro chamado Frankie Boyle que acha hilariante o facto de que um portador de Síndrome de Down morre mais cedo. Acho isto rídiculo e ao mesmo tempo chocante. Não percebo bem que raio de humor negro é este, peço desculpa pela agressevidade das palavras. A verdade é que a mãe de uma portadora da síndrome estava sentada na plateia e ficou bastante perturbada por estas piadas, sendo que em pleno espéctaculo humoristico houve uma troca de palavras pouco amigável entre o casal e o comediante. O caso tem gerado alguma polémica, causando a indignação de familiares de pessoas com esta deficiência. Aqui têm uma fotografia deste ridículo humorista, para quem não o conhece.

Mas bem, isto fez me pensar com mais atenção na esperança de vida de um portador de Trissomia 21. A verdade é que na associação em que fazemos voluntariado existe um utente com Síndrome de down com o qual temos uma relação bastante especial e que tem por volta de 48 anos... É algo que entristece um pouco, pois a maioria dos portadores desta síndrome vive até à meia idade aproximadamente. Pelo menos era disto que eu tinha conhecimemto, mas aparentemente têm sido feitas algumas melhorias neste campo, de acordo com a minha pesquisa.

Nos anos 20, a esperança média de vida de um portador desta deficiência rondava os nove anos de idade, pois este caso ainda não estava bem desenvolvido, e os cuidados médicos não eram os melhores. Porém graças a sucessivos avanços na medicina e descobertas neste campo, as condições de vida destas pessoas foram aumentado e também a sua esperança média de vida. Nos anos 40, a esperança média de vida rondava os catorze anos de idade e nos anos 80 subiu para cinquenta anos. Actualmente é cada vez mais comum, pessoas com Síndrome de Down viveram até aos sessenta, setenta anos, ou seja uma expectativa de vida muita parecida com a da população em geral. Em 2007 faleceu o portador de Trissomia 21 mais velho do mundo que contava com uns bons 74 anos de vida.

Resumindo, podemos dizer que existe muita esperança para portadores desta característica, e que o Frankie Boyle pode esquecer a sua piada sem graça =). Enquanto houver descriminação, haverá sempre alguém para a combater e nós estaremos cá.

Bem, e vocês o que acham? Existe alguma graça em fazer piadas cruéis, ignorantes e do humor mais negro possivél sobre Síndrome de Down? Quais são as vossas opiniões?

Se estiverem interessados em ler a notícia cliquem aqui.

Abraços, Rafa

PS: Quaiquer sugestões para este blog ou para as nossas sessões de voluntariado seriam apreciadas =)

Próximo dia 21 de Março comemora-se o dia internacional de Síndrome de Down

No próximo dia 21 de Março comemora-se o Dia Internacional de Síndrome de Down. Esta data foi proposta pela Down Syndrome International, como alusão à expressão "Trissomia 21" (21/03). Durante este dia, várias organizações organizam e participam em vários eventos relacionados com o Síndrome de Down, com o objectivo de alertar e sensibilizar as pessoas para com esta deficiencia.

Se ainda não se sente sensibilizado(a) para com este problema, recomendamos que veja um certo video que serve como propaganda de sensibilização. Clique aqui.

Dia 21, lembre-se dos portadores desta deficiência, pense em como é a vida destas pessoas, no facto de que podiamos ser nós, e no facto de que ninguém está livre de ter um filho ou um familiar com esta deficiência.

Olá pessoal

Olá pessoal. Antes de mais, peço desculpa por nunca mais ter feito um post neste blog, mas a vida de estudante é ocupada, e não tenho arranjado tempo, nem disposição. Bem, há várias coisas que eu gostava de partilhar com vocês. Quem me conhece, sabe que eu nao gosto de clichés nem de coisas do género, portanto vou vos dizer a verdade nua e crua. A minha experiência no voluntariado não tem sido facil. É claro que há pontos mais altos, e momentos memoráveis que passamos. Mas por vezes, ainda há a sensação de que não estou a fazer o melhor. Às vezes sinto que não estou a fazer algo de significativo ali. Há "jovens" da instituição que nos conhecem, e com os quais interagimos bem. Mas há que outros que nem por isso. Fico na dúvida, não percebo se o meu trabalho no voluntariado está de facto a ser significativo, ou se há utentes da instituição que não estão a gostar da nossa companhia, ou se simplesmente não conseguem comunicar. É complicado. Mas mesmo assim, existem pontos positivos a salientar.
A verdade é que tanto eu como os meus colegas conseguimos agora intereagir melhor com os utentes da instituição, e já sabemos melhor como lidar com eles, apesar de ainda termos algumas dúvidas e problemas de vez em quando. E temos estabelecido algumas relações especiais com alguns daqueles "jovens". Não sei sobre quais vos ei de falar, talvez sobre o "Chico", que acreditem ou não é um jogador exímio de ténis de mesa, ou sobre o "Manuel", que tem Síndrome de Down e que enquanto folheava uma revista sentado ao meu lado sempre que via uma fotografia de um homem ou de uma mulher dizia que eram os pais dele... Foi algo que me comoveu, pois a vivência familiar do "Manuel" com os pais e com a família é duvidosa.
Bem não sei bem o que dizer mais. As nossas experiências no voluntariado são complicadas, mas há momentos incalculávelmente positivos, memoráveis e especiais. São experiências de que nunca nos esqueceremos. Espero poder continuar a ajudar estas pessoas e fazer algo de significativo.

Abraços

O primeiro dia de voluntariado

Nunca pensei em fazer algo assim, uma experiência totalmente diferente.
Desde já, sendo este o meu primeiro voluntariado, não sabia bem o que esperar, mas posso dizer que foi uma grande surpresa. Pensei que ia ser mais dificil, pois não sabia como é que iam reagir com a presença do grupo, mas lá conseguimos dar a volta ao assunto e a pouco e pouco ficámos mais à vontade, quer a dançar ou a cantar, e não foi tão dificil como pensámos e aparentava, e claro contando com a ajuda dos funcionários da associação que não nos deixaram sozinhos cooperando connosco.
Pela minha experiência, na primeira vez que passei por aquela porta e vi todas aquelas pessoas, que infelizmente transportavam consigo aquelas dificiências, mas que para mim são pessoas normais como todas as outras, senti-me um bocado intimidado, mas superei à medida que ia convivendo com eles naquelas poucas horas que lá estive.
Mas a maneira como fomos recebidos foi surpreendente por todos aqueles que se encontravam na associação da APADP.
Os elementos do grupo divertiram-se e brincaram, mas o mas importante foi animar o pessoal da APADP, que mostraram uma grande adesão.
Vimos que a maioria recebeu a nossa presença na associação muito bem, e estamos ansiosos para lá voltar com a alegria que demonstrámos no primeiro dia de voluntariado.

Abraços Amir :-)

2ª sessão :)

Acho que estamos finalmente a perceber o quanto vale o sorriso de quem precisa.
Achei que iria chegar lá e que, por sofrerem todos de diferentes deficiências profundas, quase nenhum deles nos fosse reconhecer, mas enganei-me. Não há nada mais gratificante do que sentirmos que apreciaram o nosso trabalho e esforço e que anseiam por mais e foi isso que nós sentimos.
Chegámos, esperámos um pouco para entrar e depois então montámos as nossas coisas. Foi uma sessão mais calma que a primeira: começámos com música de um cantor muito pedido por eles, Tony Carreira, dançámos "kuduro", tocámos guitarra e cantámos imenso.
Já custa e deixa saudade de cada vez que temos que os deixar e ir embora. É o momento mais díficil.
Agora resta-nos esperar pela próxima sessão e preparar novas surpresas para a nossa nova segunda família. :)

beijocas, Célinha *

a nossa primeira sessão (L)

Já concretizámos a nossa primeira sessão de voluntariado (se é que lhe podemos chamar assim) lá na associação e adivinhem... FOI UM ESPECTÁCULO.
Nós, os quatro mosqueteiros mais a Carolina (uma amiga que se juntou a nós nesta nova aventura), entrámos na associação por volta das três e meia e a D. Manuela entregou-nos de imediato os nossos cartões de identificação.
Nós colocámo-los e dirigímo-nos para a sala de actividades.
Honestamente nós fomos para lá um bocado às escuras. Tínhamos uma ideia de como puxar por eles mas nada em concreto, mas acabou tudo por correr bem graças a uma boa dose de improviso e boa vontade.
Então, as auxiliares começaram por trazer os meninos para a sala e entretanto nós ligámos a aparelhagem e o Rafael preparava a guitarra.
Nós cantámos com eles. Nós pulámos com eles. Nós dançámos e fizemos uns quantos comboios com eles. Nós abraçámo-los. Nós distribuímos beijinhos. Nós criámos laços e nós ADORÁMOS.
Acho que a ânsia já percorre a nossa pele para esta terça-feira que está a chegar :D


Por: célia e andreia

E como será estar ligado a este 'mundo' 24h por dia?

Foi esta a pergunta que fiz para mim ao entrar na associação pela primeira vez e à qual respondi mais tarde que certamente seria óptimo.
Os guinchos agudos que se fizeram ouvir à entrada entoaram na minha cabeça de uma forma estonteante. Fiquei assustada confesso, e a ideia de que me iria ligar a este novo mundo fazia-me temer toda esta ideia do voluntariado.
Mas lá fomos nós não é, porque quem não arrisca não petisca... e acreditem que não me arrependo em nada de ter avançado !
Os primeiros instantes de conversação com a assistente social foram estranhos, não sabíamos bem o que dizer e estávamos um bocado tímidos com aquela nova situação, mas o conhecer as pessoas que lá trabalham, o conhecer a estrutura da instituição foi o culminar de uma esperança arrebatadora.
Mas calma, eu não vou tocar mais nesse assunto, porque o Rafael já deixou claro que aquilo é um máximo em termos de condições, portanto vou antes explicar o que é sentir na pele o primeiro contacto.

Eu confesso que sou um bocado sensível e já sabia de antemão que não iria sair pela porta que entrei sem que os meus olhinhos se humedecessem. E não é que nos mostraram a sala de actividades, repleta de seres humildes, alegres e simpáticos e que 3 deles vieram de imediato ao nosso encontro para nos saudar? Juro que foi um primeiro encontro tocante. E ao virar da porta, encontramos o Tó. Foi ele que me deu a melhor saudação possível.
Chegou-se a mim e tomou-me a mão. Eu não a retirei. Ele beijou-a e abraçou-me, como se eu fosse uma pessoa que ele já conhecia desde sempre ou até alguém por quem nutria um carinho enorme. Após isto, disseram-lhe que ele já não poderia ir com as auxiliares a um local... o rosto dele esmoreceu e pôs em prática uma espécie de birra - admiro-lhe a esperteza - mas ele tem problemas de coração e não pode fazer esforços muito intensos. Para evitar a birra, a assistente social pergunta-lhe:
- ó Tó, não gostas da andreia?
Ele acena afirmamente com a cabeça. Abracei-o. O meu coração derreteu instantaneamente.
Ele teve de se retirar para a sala de actividades e nós tínhamos de prosseguir a visita guiada, mas assim que ele virou as costas, a emoção tornou-se maior que o meu metro e setenta. Tentei-me controlar, e até consegui não me desmanchar a chorar, mas achei incrível o amor que estes seres humanos partilham à primeira instância. Adorei, e saí de lá feliz como os meus companheiros, aposto, pois afinal, e como diz um anúncio na televisão, "existem histórias escritas com o coração e com a tinta da esperança"... e quase que aposto que esta será uma delas.


beijinhos, Andreia (:

Voluntariado

Quando tivemos a ideia de trabalhar sobre Síndrome de Down na Área de Projecto, percebemos que deveríamos ter contacto directo com portadores desta deficiência se queríamos de facto entender o dia-a-dia destas pessoas. Surgiu-nos então a ideia de fazer voluntariado numa associação de apoio a estes “jovens”. Acabámos por entrar em contacto com uma associação e daí a alguns dias lá estávamos nós, a falar com a assistente social responsável por aquela associação.
Foi uma conversa produtiva em que falamos sobre os nossos planos, sobre o que estávamos à espera de encontrar, mas principalmente demonstrámos a vontade que tínhamos em fazer voluntariado. Felizmente, descobrimos uma forma de interagir com aquelas pessoas de quem a associação cuida. Através da música. Todos nós adoramos música apesar de os nossos gostos e preferências não serem iguais. Concluímos que seria uma boa ideia pegar na guitarra e levá-la para a associação, tocar e cantar algumas músicas com o pessoal, e tentar dar mais alegria e cor ao local. Achámos que seria uma boa ideia passar uma boa meia hora com aqueles jovens, ver como eles reagiam à música, tentar chegar aos seus corações através da “plataforma inquebrável” que é a música, que derrete corações, muda pessoas e dá-nos razões e motivação para viver. E é esse o nosso plano. Ainda não começámos exactamente mas planeamos fazê-lo no espaço de aproximadamente uma semana.
Em seguida, a assistente social deu-nos a conhecer as instalações e algum do pessoal. Posso-vos dizer que a instituição está muito bem equipada e o pessoal que conhecemos foi todo impecável. A associação APADP, no Cacém, é de facto fenomenal. Uma boa associação se estiverem interessados em fazer voluntariado. Não trata apenas de portadores de Síndrome de Down obviamente, mas também de outros deficientes profundos.
O momento mais “forte” do dia foi, de facto, quando fomos conhecer a sala de convívio, onde estavam alguns destes “jovens”. Vieram imediatamente ter connosco. Foi neste preciso momento em que eu percebi o que o nosso trabalho representava. Percebi que a ideia de ir fazer voluntariado com deficientes, é uma ideia que temos quando estamos confortavelmente sentados no sofá de casa, sem estarmos realmente cientes do que significa. É claro que tínhamos noção de que ia ser difícil, mas a noção real só temos quando chegamos lá e olhamos para aquelas pessoas, e para as reacções que têm e pensamos em como lidar com eles. Agora vou falar por mim e não pelos meus colegas. Podia mentir e dizer que não tive dúvidas quanto ao que estávamos prestes a fazer. Mas a verdade é que naquele momento não tive certezas de nada. Ao olhar para aquelas pessoas houve uma parte de mim que achou que aquilo tudo não era boa ideia, e que se estava a acobardar. Mas ao mesmo tempo houve uma parte muito forte de mim quis ficar.
Ao ver aquelas pessoas percebi que quase todos os problemas e futilidades que nós vivemos no nosso dia-a-dia não têm sentido. Muitas das coisas em que acreditava em relação ao mundo em que vivemos e em como encaramos a vida perderam o seu significado. Convivi com pessoas que têm grandes “problemas”, mas que vivem de certa forma felizes na sua simplicidade. Pessoas deficientes? Não sei se é esse o nome que lhes devo dar. É verdade que ser deficiente mental é algo muito complicado, mas será um infortúnio do destino ou uma bênção? Eu penso que é um pouco de ambas as coisas. Porque apesar de serem deficientes, em nenhum momento da nossa vida, nós, pessoas “normais” conseguiremos ter metade, da bondade, da simplicidade, e da humildade que aqueles seres têm.
Talvez tudo isto soe um bocado exagerado e cruel mas é nisso que eu acredito. E agarrei-me àquela parte de mim que quis ficar e ajudar aquelas pessoas e assim foi. Agora estou mais que decidido. Provavelmente vais ser difícil no início. Mas nem eu, nem os meus colegas estamos dispostos a desistir.
Quando estávamos quase a abandonar a sala, demos de cara com o “Tó”, um utente daquela instituição que tem Síndrome de Down. Apesar de não nos conhecer, eles mostrou-se afectuoso, como qualquer pessoa com aquela “característica” se apresenta. Abraçou imediatamente a nossa colega Andreia, e ficou algum tempo agarrado a ela. Quando eu lhe dei um aperto de mão ele benzeu-se. Foi uma atitude engraçada de facto e quando me lembro disso ainda solto algumas gargalhadas. Parece que o “Tó” se sentiu, digamos, intimidado pelo meu aspecto e figura. Abandonámos o local, não sem antes levarmos, cada um de nós, um forte abraço do “Tó”. Enquanto íamos para casa, a nossa cabeça trabalhava à mil a hora com ideias sobre o que fazer durante o voluntariado e sobre que músicas trazer para alegrar o pessoal, ao mesmo tempo que crescia em nós uma ânsia por começar a trabalhar a sério com aquelas pessoas que merecem uma chance de viver, e de sonhar como todos nós.
Acreditem ou não, mas os escassos minutos em que convivemos com aqueles “jovens”, alteraram a minha maneira de ver a vida e o mundo, e fizeram de mim uma pessoa melhor.

Abraços, Rafa

Breve definição de Síndrome de Down

A Síndrome de Down, também conhecida como trissomia 21 é um distúrbio genético causado pela existência de um cromossoma 21 a mais no código genético do portador. A síndrome é caracterizada por uma combinação de diferenças na estrutura corporal, e na capacidade mental, que afectam o crescimento e desenvolvimento do portador desta deficiência. A síndrome de Down é normalmente identificada no nascimento, apesar de existirem casos em que é descoberta mais tarde.
Os portadores de síndrome de Down podem ter uma habilidade cognitiva abaixo da média, geralmente variando entre um atraso mental leve ou moderado. Um pequeno número de afectados possui um atraso mental profundo.
É a ocorrência genética mais comum, estimada em 1 a cada 800 a 1000 nascimentos, aproximadamente. Mesmo assim, é importante salientar, que existem terapias que estimulam o portador de trissomia 21, e proporcionam-lhe um melhor desenvolvimento.
Os afectados pela síndrome de Down têm maior risco de sofrerem de problemas cardíacos, doença do refluxo gastro-esofágico, otites recorrentes, apnéia de sono e disfunções da glândula tiróide.
A síndrome de Down é um evento genético natural e universal, estando presente em todas as raças e classes sociais.

A primeira mensagem.

Nós, estas quatro alminhas, vamos expor aqui toda a nossa experiência relacionada com o nosso projecto de Área Projecto deste 12º ano.
O objectivo deste nosso projecto é provarmos à sociedade que a maior síndrome é realmente o preconceito e queremos demonstrar que quem possui esta síndrome é exactamente como nós e de que não se trata de um ser inferior. Como tal, deve ser tratado com igual respeito e dignidade e é preciso acolhê-los de igual forma.
Outro objectivo igualmente importante é realmente percebermos de que se trata a síndrome de Down, quais as suas características, o que a provoca, o que é possível fazer para reduzir os danos ou malformações provocadas e qual o seu impacto na vida da família e do próprio ser humano.

Continuem a acompanhar-nos :)