Enquanto "navegava" pela internet na aula de Área de Projecto procurando informações sobre Síndrome de Down deparei me com uma notícia de um comediante estrangeiro chamado Frankie Boyle que acha hilariante o facto de que um portador de Síndrome de Down morre mais cedo. Acho isto rídiculo e ao mesmo tempo chocante. Não percebo bem que raio de humor negro é este, peço desculpa pela agressevidade das palavras. A verdade é que a mãe de uma portadora da síndrome estava sentada na plateia e ficou bastante perturbada por estas piadas, sendo que em pleno espéctaculo humoristico houve uma troca de palavras pouco amigável entre o casal e o comediante. O caso tem gerado alguma polémica, causando a indignação de familiares de pessoas com esta deficiência. Aqui têm uma fotografia deste ridículo humorista, para quem não o conhece.
Mas bem, isto fez me pensar com mais atenção na esperança de vida de um portador de Trissomia 21. A verdade é que na associação em que fazemos voluntariado existe um utente com Síndrome de down com o qual temos uma relação bastante especial e que tem por volta de 48 anos... É algo que entristece um pouco, pois a maioria dos portadores desta síndrome vive até à meia idade aproximadamente. Pelo menos era disto que eu tinha conhecimemto, mas aparentemente têm sido feitas algumas melhorias neste campo, de acordo com a minha pesquisa.
Nos anos 20, a esperança média de vida de um portador desta deficiência rondava os nove anos de idade, pois este caso ainda não estava bem desenvolvido, e os cuidados médicos não eram os melhores. Porém graças a sucessivos avanços na medicina e descobertas neste campo, as condições de vida destas pessoas foram aumentado e também a sua esperança média de vida. Nos anos 40, a esperança média de vida rondava os catorze anos de idade e nos anos 80 subiu para cinquenta anos. Actualmente é cada vez mais comum, pessoas com Síndrome de Down viveram até aos sessenta, setenta anos, ou seja uma expectativa de vida muita parecida com a da população em geral. Em 2007 faleceu o portador de Trissomia 21 mais velho do mundo que contava com uns bons 74 anos de vida.
Resumindo, podemos dizer que existe muita esperança para portadores desta característica, e que o Frankie Boyle pode esquecer a sua piada sem graça =). Enquanto houver descriminação, haverá sempre alguém para a combater e nós estaremos cá.
Bem, e vocês o que acham? Existe alguma graça em fazer piadas cruéis, ignorantes e do humor mais negro possivél sobre Síndrome de Down? Quais são as vossas opiniões?
Se estiverem interessados em ler a notícia cliquem aqui.
Abraços, Rafa
PS: Quaiquer sugestões para este blog ou para as nossas sessões de voluntariado seriam apreciadas =)
Boa noite,
ResponderEliminarAcho espantoso a tão pouca sensibilidade do humorista apresentado, do qual nunca tinha ouvido falar, principalmente por pessoas portadoras da doença com a qual ele gozou, estarem presentes na plateia. Será que é esta a imagem que querem transmitir da comédia americana?
Para além desse triste acontcimento, fiquei chocado, no bom sentido, com a evolução da esperança média de vida das pessoas com a síndrome de Down, reflectindo, talvez, a maior pesquisa desta doença. Assim, quem sabe, está-se mais perto da cura!
Abraços a todos e continuem o bom trabalho.
Muito obrigado pelo comentário Marco.
ResponderEliminarSim acho que todos concordamos contigo, a falta de sensibilidade do humorista é chocante.
E é verdade, felizmente têm sido feitos grandes avanços nas condições de vida dos portadores da síndrome. Porém, e infelizmente, encontrar a cura é muito provavelmente impossivél. Bem, usando algum conhecimento de genética que aprendi nas aulas de psicologia, posso te dizer que todos os seres humanos sem deficiências têm no seu código genético 46 cromossomas e 2 exemplares do cromossoma 21. Ora, no caso do Síndrome de Down a verdade é que aquando da concepção do indivíduo e da sua formação genética, é dado digamos um "erro" na sua formação, e o indivíduo acaba por ter 3 exemplares do cromossoma 21 (daí a expressão Trissomia 21) ficando com 47 cromossomas no seu código genético em vez de 46, o que acaba por afectar, e digamos diferenciar a sua formação física e o seu desenvolvimento. Tendo isto em conta, é muito improvavél que se possa encontrar uma cura, infelizmente. A verdade é que é impossivél de prevenir a Síndrome de Down,e pode acontecer a qualquer casal ter um filho com esta "característica" como nós costumamos dizer, embora a probabilidade seja maior nos casais mais velhos. Fora isto, não há mais nenhum factor que cause a síndrome, ou seja não há nada que a medicina ou a ciência possa corrigir. A prova disso é que em todas as sociedades e locais do mundo esta deficiência está presente. Já agora sabias que existem até animais com Síndrome de Down? Talvez este link te interesse: http://www.semsacanagem.net/2008/03/tigre-com-sndrome-de-down.html
Mas bem, mesmo que encontrar um cura ou melhor dizendo uma forma de prevenir esta situação seja impossivél, a verdade é que é possivél e cada vez mais, melhorar as condições de vida destas pessoas e estimulá-las, para que os efeitos que a síndrome causa se tornem menores e para que os portadores possam ter vidas mais normais e autonomia. Acredita que eles merecem pois são seres humanos como nós, e aliás, têm um coração mais bondoso do que muita gente "normal" que já conheci.
Muito obrigado pelo apoio. :)
Olaa :P
ResponderEliminarDe facto existe muita gente assim , que não medem as coisas que dizem , se calhar muitas vezes não se apercebem mesmo do que estão a dizer , mas acabam por "ferir" alguém. Outras vezes gostam de achar que tem muita piada em brincar com a vida dos outros, enfim , é de facto uma tristeza , deviam de pensar nas coisas antes de as dizerem, para não magoar ninguém.
Ainda bem que ele não tem razão , e que se tem feito uma grande mudança até aos dias de hoje para se conseguir aumentar a esperança média de vida destas pessoas.
beijinhos e bom trabalho.
Olá (:
ResponderEliminarOra bem, antes de mais deixem-me dizer-vos que gosto bastante do vosso blog, está bastante interessante e a informação é muito boa!
Quanto a esta notícia, não conhecia o dito "senhor" e, pelos vistos, não perco nada. Acredito que as pessoas possam, por vezes, não medir o que dizem e falar sem pensar, magoando os outros sem intenção, mas, no entanto, quando se tem uma actividade profissional como esta (humorista) é necessário ter cuidado com o que se diz, porque não é uma simples conversa de café e há que respeitar os outros!
É óptimo saber as melhorias que se têm feito em relação a este aspecto da EMV dos portadores de síndrome de down, estas pequenas, grandes coisas põem-me muito contente!
Continuem com o bom trabalho e beijinhos grandes.
Mais uma vez obrigado pelo apoio ;)
ResponderEliminarCom os avanços na manipulação genética, será plausível de dizer que é impossível encontrar-se cura? Se conseguimos verificar que um bebé vai desenvolver uma determinada doença genética, não nos será possível manipular esse código para o corrigir?
ResponderEliminarNão sabia que também os animais padeciam desta doença, é um facto interessante e, ao mesmo tempo, assustador, pois, como todas as anomalias da Natureza, estas acabam por serem estudadas, nem sempre de forma apropriada...
Mais uma vez venho dar-vos os parabéns pela sensibilidade e pesquisa.
ResponderEliminarAplaudo a inteligência das vossas palavras, assim como o facto de darem a conhecer estes factos, que embora lamentáveis (no mínimo) servem um propósito maior!
Infelizmente a sociedade é assim, a quem pratica o bem nunca lhe é dado tanto mediatismo como a alguém que faça o oposto, assim, mesmo sendo erradas, as acções são divulgadas e chegam a muito mais gente!
Há que sensibilizar e reconhecer os esforços de que tem lutado...
olha eu tyenho uma filha com sindrome de down e não penso quanto tempo de vida ela tem... tento curtir ela ao máximo, não sabemos quanto tempo de vida que ´nos temos, dizem q a´te mais ou menos 72 mais será mesmo? quantos jovens se perdem na vida e vão muito cedo?... e olha que não sou eu quem estou dizendo, são as estatisticas que apontam, então ne diga adianta ser tão saudavel asim?
ResponderEliminarseria pior se esse humorista tivece cancer
ResponderEliminarja n basta ser negro imagina com cancer =(
Piadas sobre down são as melhores
ResponderEliminarOloco man Pesadown
ResponderEliminar