"No regrets, no shame"

   Olá. Antes de mais nada gostava de felicitar a selecção nacional de atletismo de Trissomia 21, que à poucos meses atrás, no passado campeonato do mundo arrecadou cerca de 19 medalhas. Penso que toda a selecção está de parabéns, por serem verdadeiros campeões não só na vida, uma vez que têm de lidar diariamente com a sua deficiência, mas também no pódio.

    Apesar deste começo, não tenho as melhores noticias para vos dar. Para quem ainda não sabe, anuncio publicamente neste post que infelizmente, devido a motivos pessoais e a outras ocupações que surgiram foi nos impossivél levar em frente as nossas sessões de voluntariado. Sei o que vocês devem estar a pensar. "Pois, só quizeram ajudar as pessoas e fazer voluntariado enquanto isso de alguma maneira contribuía para a nota deles, e depois acabou". Mas não. A verdade é que todos nós tinhamos um enorme interesse em continuar, mas tornou-se mesmo impossivél. Não sei muito bem o que dizer a quem nos quizer apontar o dedo. Acho que não há mesmo nada pra dizer. Só nós temos noção de como as nossas experiencias ao longo do passado ano lectivo nos mudaram e fizeram de nós pessoas melhores. Só nós temos ideia da experiência de vida que ganhámos ao longo das nossas sessões de voluntariado e em como tantas das concepções que tinhamos sobre o mundo e sobre a vida mudaram drasticamente. Não sei de qual momento memorável vos devo falar. Talvez da felicidade que se via na cara daqueles jovens sempre que entrávamos pela sala de convívio da associação APADP, ou de quando o "Tó" que tinha Síndrome de Down, para grande espanto meu, me começou a chamar "pai".

  

   Tenho a certeza que os meus colegas sentem o mesmo, mas posso voz dizer que antes do passado ano lectivo, eu era uma pessoa diferente e mudei muito com o que sucedeu. Eu era uma pessoa um pouco fútil mesmo sem me dar conta disso, era egocentrico e até um pouco egoísta. E agora simplesmente não consigo ser assim. Nem mesmo consigo suportar esse tipo de pessoas que vivem presas no seu "mundo cor-de-rosa" sem se aperceberem de imensas realidades que a sociedade nos tenta fazer esquecer. É obvio que não estou a dizer que nos devemos entristecer com a realidade, a vida é muito mais do que isso. Mas devemos sim, encarar as coisas com optimismo, estando ao mesmo tempo cientes das realidades e não sendo tão centrados em nós próprios. Foi isso que aprendi. É obvio que não foi apenas o nosso projecto e as nossas sessões de voluntariado que contribuíram para esta mudança, houveram outras coisas, mas o voluntariado teve uma enorme parte nesta mudança. Porém, eu não gostaria de lhe chamar mudança, porque eu sou a mesma pessoa, mas preferia lhe chamar "amadurecimento". Foi isso que aconteceu. Não só comigo, mas com todos nós.

   Quanto a este blog, acredito que ele não vai acabar, mas vão ter de nos perdoar pela irregularidade dos posts, uma vez que agora é mais dificil arranjar um assunto sobre o qual escrever.
 É óbvio que é triste pensar em como os nossos amigos da APADP podem eventualmente sentir a nossa falta. Mas penso que nenhum de nós se irá esquecer daquelas escassas duas horas por semana, em que animavámos aquele pessoal, destribuiámos alegria e desprovidos de preconceitos trocávamos sorrisos e afectos com os nossos amigos.

Abraços e obrigado a todos os apoios que nos foram dados e às pessoas que com alguma regularidade seguiram o nosso blog, o nosso projecto e nos fizeram acreditar que fazer uma diferença por mais pequena que ela seja é possivél.  : )

Vivinhos da silva !

Embora com muita ausência, nós ainda continuamos vivos e o projecto ainda continua de pé.
Embora as férias proporcionem um ligeiro afastamento, nós temos feito o possível por manter isto aceso.

Com 1 desejo de boas férias para vocês, mantenham-se ligados a nós :D


Beijinhos e abraços !

Uma experiência diferente

Em primeiro lugar quero pedir imensas desculpas por esta longa ausência, sem publicar nenhum post no blog.
Pretendo então mostrar o que significou toda esta experiência do voluntariado que tenho vindo a realizar com os elementos do meu grupo, e a  partilhar com os portadores de Síndrome de Down da associação APADP. E, claro transmiti-la a todos os seguidores do nosso blog, que tenham interesse no nosso projecto que temos vindo a desenvolver, e nas experiências que temos vindo a viver. Mas não só me refiro à Trissomia 21, pois esta associação não integra apenas portadores desta síndrome, mas também de outras deficiências, tornando, assim, o meu convívio com estas pessoas mais enriquecido.
Não posso dizer que abracei a ideia de realizar o voluntariado com bons olhos, pois estaria a mentir-me a mim próprio, e a todas pessoas que têm vindo acompanhar a nossa experiência como voluntários.
E digo-vos isto, porque fazer voluntariado não é algo que possamos considerar fácil, temos de estar preparados, e mentalizar que vamos, entrar em contacto com pessoas, que infelizmente encontram-se naquela situação. impossibilitadas de ter uma vida normal. E quando digo normal, refiro-me à possibilidade de se tornarem independentes, sem necessitar de serem auxiliados por alguém, praticamente, 24 horas por dia, com as necessidades, que ao nosso ver são as mais básicas. Poder ter uma casa própria, constituir uma família, ter um emprego decente etc. E tudo isto são aspectos a que muitas vezes não damos o seu devido valor. Mas não é por esse motivo que eles se entristecem, pois posso garantir-vos a enorme felicidade e carinho, que demonstram ao verem-nos e como nos recebem, ao mesmo tempo que interagimos com eles, tornam aqueles poucos minutos, naquele espaço os melhores das suas vidas, e das nossas também. E digo-vos mais, nao há nada melhor do que tornar aqueles minutos, horas ou dias, que desperdiçamos em coisas supérfluas, em momentos nos quais colocamos um sorriso naqueles que mais precisam. Além de nos tornarem, mais humanos, permitem-nos olhar para o mundo de uma forma diferente.

Muitos abraços, Amir! 

E como é fazer voluntariado com deficientes?

      O voluntariado com deficientes tem muito que se lhe diga. Não é apenas uma questão de ir a um local fazer jogos ou outras actividades com estas pessoas e animá-las. É muito mais que isso. É essencialmente uma formação pessoal. A experiência de vida que se ganha ao conviver com pessoas assim é incalculável. A partir do momento em que entrei pela primeira vez na sala de convívio da associação APADP, houve em mim um turbilhão de sensações que não sei se consigo explicar claramente. Uma parte de mim, apercebeu-se realmente das dificuldades que aquele trabalho representava, e acobardou-se ligeiramente. Mas houve outra que ficou comovida com aquelas pessoas simples e humildes com que eu tinha acabado de me encontrar. Depois de convivermos com pessoas assim, quase todos os problemas que temos no nosso dia-à-dia, ou que pensamos que temos (porque acreditem ou não muitos dos nossos problemas são criados por nós), perdem o sentido. Reparem na humildade daquelas pessoas. Acham que eles vivem tristes por terem nascido diferentes? Acham que eles param para pensar e para se entristecerem com o assunto? Não. Estas pessoas vivem em problemas que nós não conseguimos imaginar, mas vivem felizes na sua simplicidade.

       Porém, a convivência com estas pessoas não é um mar de rosas e de sentimentos positivos. Imaginem que vocês tinham dores ou outros problemas físicos, mas perante um médico, não se conseguiam explicar e comunicar com ele. Pois é exactamente isto que acontece a muitos indíviduos deficientes. O que é que se pode fazer? Bem o médico pode tentar conviver com o deficiente para se aperceber de qualquer sinal que identifique os seus problemas. Mas mesmo assim isto pode não acontecer ou pode não resultar. O que é que se faz então? Nada. Absolutamente nada. Estes seres humanos são deixados assim a sofrer, por não saberem comunicar e não se poder dizer qual o seu problema. São deixados com dores e uma série de problemas que ninguém consegue tratar. É claro que não podemos censurar os médicos e o pessoal docente. Eles fazem na maior parte das vezes o seu melhor, mas é mesmo muito dificil tratar de pessoas assim. É horrivel de pensar não é? E não é só isto. E quantas mães já foram abandonadas ao terem filhos deficientes? Quantas mães tiveram de os criar sozinhas, com poucos recursos e sem ajuda de uma figura paterna? Imaginem-se nesta situação. Quantas famílias deixaram de poder tomar conta dos seus filhos deficientes, foram tentar colocá-los em instituições e encontraram nas lotadas? Quantos casais rejeitam os seus filhos deficientes e deixam que atrocidades lhes aconteçam?

       São problemas que nunca mais acabam. Mas graças a deus, existem instuições e pessoas que dedicam a sua vida ao bem estar destas pessoas. Existem também casais que criam de boa vontade os seus filhos que nascem diferentes. São coisas como estas que me fazem acreditar que o mundo não está perdido e que ainda é possivél encontrar pessoas boas.
       Em relação ao nosso projecto, posso vos dizer que correu bem durante o ano lectivo apesar de alguns percalços. Penso que o ponto mais alto foi a palestra que conseguimos realizar na nossa escola com uma figura pública que deve ser vossa conhecida chamada, Bibbá Pitta uma vez que esta senhora, que gostei bastante de conhecer tem uma filha com Síndrome de Down. De momento existem outras prioridades como os exames que estam aí a chegar, mas depois farei, ou o meu grupo fará um post sobre a palestra.
      Quanto a este blog, bem posso dizer que da minha parte vou me esforçar para que ele não "morra", por assim dizer. Estava a pensar em expandir este blog não só à Trissomia 21, mas à deficiência humana no geral já que o ano lectivo está no fim e o nosso projecto acabou, agora temos mais liberdade para o fazer. Um dos objectivos continua a ser informar as pessoas e lutar contra a descriminação. Não vos posso garantir a 100% que este blog não vai acabar ou ficar parado. Mas pelo menos da minha parte vou tentar que isso não aconteça. O mesmo acontece com as nossas sessões de voluntariado. Bem, não tenho muito mais a dizer por agora, por isso até ao próximo post.

Fiquem bem =)

Rafa

Uma pequena curiosidade...

Bem, há uns tempos tinha postado alguns links como resposta a um comentário que foi feito neste blogue a propósito de a Síndrome de Down ser uma deficiência genética e de esta se encontrar presente em todo o mundo. Posto isto, faço aqui uma pequena referência ao facto de existirem também animais, apesar de raros, com Trissomia 21.

Suponho que todos vocês conhecem o tigre branco:

Bonito não é? Agora vejam este:

A verdade é que o tigre branco é uma espécie em vias de extinção e, alguns criadores com o intuito de manter a continuação da espécie e a sua coloração especial, fazem com que as famílias destes tigres procriem entre si. Resultado? Uma deficiência genética que podia ter sido evitada se fosse procurada outra alternativa.
Mas isto faz me pensar...
Não será a Síndrome de Down, algo normal? Algo que faz parte do nosso mundo e da nossa natureza visto que até surge em animais?
Comentem e deixem as vossas opiniões.
Abraços



PS: Vão consultando o blogue semanalmente, deveremos ter um post novo de semana a semana, a não ser que se nos esgotem as ideias.

LoveGivesMeHope

O amor traz-nos sempre esperança...

« Today I brought my boyfriend home for the first time.
My former boyfriends have felt uncomfortable around my sister, Katie, who has Down Syndrome.
When Katie met my boyfriend, she hugged him and said “I love you already.” What did my boyfriend do? He said “I love you too. Sorry, Auden, but she’s stolen my heart.” »

[Tradução: Hoje trouxe o meu namorado cá a casa pela primeira vez. Os meus ex-namorados sentiam-se desconfortáveis quando estavam perto da minha irmã, Katie, que possui Síndrome de Down. Quando a Katie conheceu o meu namorado, ela abraçou-o e disse: "eu amo-te." E o que é que o meu namorado fez? Ele disse: "Eu também te amo. Desculpa, Auden, mas ela roubou o meu coração". )

É sempre bom ler estas histórias que nos lembram do amor que podemos receber de uma pessoa com esta síndrome.

Como é o caso do amor e do carinho que temos vindo a receber nas nossas sessões de voluntariado. Têm sido cada vez mais divertidas e deixam-me completamente renovada quando saio porta fora. À medida que o tempo avança, os laços que criamos intensificam-se e já quase que sei o nome deles todos!

Se vocês pudessem um dia experimentar uma dança com eles, recortar e fazer colagens com eles ou até um simples pintar de um livro, vocês não iam querer outra coisa. É impossível sair daquela sala sem que o vosso sorriso não se abra umas vinte vezes e torna-se reconfortante saber que eles anseiam por cada sessão e que realmente percebem que nós estamos lá por eles. Sim, ando bastante feliz com o nosso trabalho lá, somos realmente um grupo que é um máximo. :D

muitos beijinhos e até à próxima !

Por: Andreia

Portador de Síndrome de Down ganha prémio de melhor interpretação

Pablo Pineda , no 57º Festival Internacional de Cinema de San Sebastian, arrecadou o prémio de melhor interpretação através da sua participação no filme espanhol "Yo, También", contando com a realização de Álvaro Pastor e António Naharro.
Com este feito Pablo Pineda demonstra mais uma vez, que ser portador de Trissomia 21 não se apresenta sempre como um obstáculo,bastando apenas ter força de vontade para conseguir superar qualquer desafio, obtendo uma vida normal como qualquer outra pessoa.
Em relação à longa metragem "Yo, También". Pablo desempenha o papel de Daniel Sanz, um portador da Síndrome de Down, que se torna na primeira pessoa com esta sindrome a licenciar-se. Depois da sua licenciatura começa a trabalhar na administração pública em Sevilha, onde conhece Laura, a sua colega de trabalho, interpretada por Lola Dueñas. Tornam-se amigos, e começam por atrair a atenção dos seus colegas de trabalho, como também dos seus familiares. Mas durante esse tempo a sua relação com Lola começa a complicar-se, pois Daniel apaixona-se por ela. Novamente os seus espíritos rebeldes recusam-se a dobrar sobre os preconceitos da sociedade, e descobrem a amizade e o amor com nunca antes o tinham conhecido.
Um facto curioso em relação a Pablo Pineda é que além de protagonizar este papel, fora do grande ecrã foi o primeiro europeu, portador da Síndrome de Down, a licenciar-se.
Para concluir recomendo este filme, não só para os que convivem constantemente, ou que tem um certo tipo de contacto com pessoas com Trissomia 21,mas também para aqueles que tem uma ideia muito pouco fundamenta e distorcida sobre estes portadores. Obtendo uma visão diferente em relação a todos os que não por sua culpa transportam, infelizmente, esta deficiência, mas não deixam de superar os seus obstáculos,estabelecer relações com outros seres humanos, comunicarem e realizar os seus sonhos.




Abraços Amir :)